Ob 20. obletnici delovanja Društva bolnikov s Fabryjevo boleznijo in Centra za diagnostiko ter zdravljenje Fabryjeve bolezni, je izšla tudi knjiga „Obrazi Fabryjeve bolezni“, ki so jo predstavili v Slovenj Gradcu. 

Fabryjeva bolezen je redka napredujoča dedna bolezen, ki lahko prizadene več organov in zelo obremeni bolnike; še zlasti, ker se običajno odkrije pozno, kljub hudim bolečinam, pa bolnikom nihče ne verjame. V Sloveniji živi 51 ljudi s to diagnozo in 18 od njih je svojo zgodbo s Fabryjevo predstavilo v omenjeni knjigi. 

V SB Slovenj Gradec so leta 2000 ustanovili strokovno skupino, sestavljeno iz specialistov različnih strok, ki se je leta 2003 preoblikovala v Center za diagnostiko in zdravljenje Fabryjeve bolezni. V centru deluje tim zdravnikov in medicinskih sester, vodi pa ga primarij Bojan Vujkovac, ki poudarja, da so bili prav ti bolniki obravnavani v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec, dobili so tudi zdravilo za nadomeščanje manjkajočega encima in si olajšali življenje, ekipo Centra pa vodijo vizija, pogum in vera v delo. Bojan Vijkovac je ocenil 20. letno delovanje kot dobro in se je veliko naredilo na področju diagnostike in zdravljenja. Poudaril je delovanje Centra znotraj bolnišnice kot uspešen model dela s pacienti, ki ga delijo na mednarodni in strokovni ravni. Zdravilo jim sedaj lajša življenje, ni pa idalno, zato si želijo razvoja učinkovitejšega zdravila in kot je dejal prim. Vujkovac, želijo so bolj prijazen sistem obravnave bolnikov, s tem, da bi jih lahko zdravili na domu. 

Želijo si tudi boljše sodelovanje z družinskimi zdravniki in nekaterimi ustanovami, pravi internist prim. Bojan Vujkovac, bolniki pa so zelo hvaležni za strokovno, celostno in srčno obravnavo, je dejala bolnica in predsednica Društva bolnikov s Fabryjevo, Marina Pintarič. Kako je živeti s to boleznijo, Marina pravi, težko, še posebej, če hodiš v službo, so nujne mnoge prilagoditve. Enkrat mesečno morajo bolniki v Slovenj Gradec, zdravljenje pa traja od dveh do štirih ur, odvisno od terapije. Z njimi deluje celoten tim, ki mu bolniki rečejo kar srčni tim. Med njimi je Anja Založnik, mag. zdr. nege, medicinska sestra v Centru, ki je delo opisala kot specifično, uvajanjw je bilo težko, ob tem pa so tudi raziskovalci, saj pomenijo študijski center za raziskave in se povezujejo na več nivojih. Organizirajo tudi šole za Fabryjevo in druga izobraževanja tudi na mednarodnem nivoju.  

Strokovna direktorica dr. Ntalija Krajnc je izpostavila ta primer vodenja in razvoja Centra za Fabryjevo kot izjemen pomen timskega dela in iskanje boljših možnosti za bolnike.

S knjigo "Obrazi Fabryjeve bolezni " pa predvsem ozaveščajo ljudi, da izvedo več o Fbryjevi dedni bolezni, stroka pa sledi želji, da bi bolniki lahko zdravljenje opravljali na domu in da bi odkrili še učinkovitejše zdravilo.

IF