Večino bolnikov z redkimi bolezni predstavljajo otroci in mladi, saj je kar 75% bolnikov z redkimi boleznimi iz te starostne skupine. Kot smo že poudarili za večino redkih bolezni ni nobenega zdravila ali zdravljenja, pri čemer 30% otrok z redkimi boleznimi umre do petega leta starosti. In pri društvu Viljem Julijan so ob svetovnem dnevu izpostavili, da v Sloveniji nimamo primerne paliativne oskrbe otrok na domu. Več pa dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

Kot je izpostavil predsednik društva, so sicer obstajali pilotni projekti, eden naj bi deloval še danes, na tem področju, a nobeden ni prav zaživel. In kot so izpostavili pri društvu večletna neprestana nega in oskrba otroka s hudim in neozdravljivim zdravstvenim stanjem, lahko za starše predstavlja nečloveški napor. Otroci z najtežjimi zdravstvenimi stanji pri tem potrebujejo 24-urno oskrbo in nego vse dni v letu. To je psihično, čustveno in fizično zelo zahtevno, zato pri starših prihaja do izgorelosti. V najtežji situaciji so starši samohranilci in starši, ki imajo dva ali več otrok s težkim zdravstvenim stanjem.